文章最初发表于2020年春季 监视器 杂志.
乔希·克雷伯恩的母亲阿什利·克雷伯恩一直都知道她的小男孩是独一无二的. 在婴儿时期，他出生时体重过低，而且缺钙. 乔希八个月大的时候就被诊断出患有威廉姆斯综合症. 患有这种罕见遗传病的人往往非常外向，热爱音乐，语言沟通能力强.
但随着年龄的增长，乔希很难表达自己的需求. 他的父母无法理解他们的儿子试图表达的任何东西. 除了说“妈妈”和“爸爸”，乔什被认为不会说话，无法表达自己. “这对乔希来说真的很沮丧，”阿什利说. “当他伤心哭泣时，我们的心都碎了——没有人能理解他. 我们不知道该做什么，感到绝望.“乔什不会说话不仅阻碍了他的交流, 但却阻止了他跟着他最喜欢的歌一起唱.
知道威廉姆斯综合症会导致发育迟缓, 意识到乔什的演讲需要评估, 他的家人向当地治疗师寻求帮助. “我们开始与几位治疗师合作，但仍然没有看到他的语言像我们希望的那样发生变化,艾希礼说. 这个家庭的挫败感越来越大，以至于他们都同意学习手语, 感觉这是和Josh沟通的唯一希望.
新发现
在全国儿童医院为他的威廉姆斯综合症做例行检查时, 乔什的父母提到了他们对乔什的沟通能力和精细运动技能的担忧. “医生告诉我们，患有威廉姆斯综合症的人说话和语言能力加快是很常见的, 乔什没有这一点很不正常,艾希礼说. “我们通过一位心理学家做了一些额外的测试, 他确认乔什患有自闭症, 这就是为什么他的语言发育被推迟了为什么他不能表达自己的需求或者唱歌. 因为他的额外诊断，我们有了很多新的资源.”
全国儿童医院将乔希转到澳门新葡新京门诊治疗服务中心的语言和职业治疗小组，开始一种新的方法来处理他的语言挑战.
多亏了对他的情况有了更好的了解, 乔希开始与语言治疗师一起治疗他的沟通能力延迟，并与职业治疗师一起改善他的精细运动技能和感觉处理延迟. “在他的第一次治疗中, 我非常怀疑，因为我感到绝望——就像乔希永远不会说话一样,“阿什利
说. “经过几次治疗, 我真的很惊讶，因为我觉得治疗师取得了很好的进展.”
表达他的幸福
每个星期, 乔希会学到一些新的东西，并继续在家里练习他在治疗期间学到的东西. 他的家人终于注意到他在沟通技巧上的不同, 在克莱伯恩的家庭中，沮丧程度也没有那么高.
“我们当时在候诊室, 准备开始他每周一次的心理治疗了, 他说, “我太高兴了.“当我听到他这么说的时候，我很震惊，因为他以前从来没有这样表达过自己,阿什利谈到了她知道这种治疗对儿子起作用的那一刻. “我让他再说一遍他说的话，他又说了一遍:‘我很高兴!“我意识到他喜欢来这里——他喜欢学习如何使用他的单词和如何说单词。, 这让他很开心. 这是他快乐的地方.”
除了乔什在语言治疗中取得的进步, 他的家人也注意到他的精细运动技能有所提高. 这一进步很大程度上要归功于职业治疗师克里斯蒂娜·肖·博斯, 非常贴切, 工程/ L, 以及她鼓励乔希尝试新运动的奉献精神. 克里斯蒂娜说:“正强化对乔希很有激励作用. “如果我们把它变成有趣的游戏，他就会尝试新的东西. 他很容易灰心丧气，但却能被重新引导
如果你能让他笑出声来.”
乔希的家人和治疗师组成了一个团队，帮助他找到自己的声音，实现他的治疗目标. 他的母亲参与了照顾他的各个方面, 治疗师每周都和她一起回顾他的成就和挑战. 语言治疗师Courtney Howard, MA, cc - slp, MBA说:“Josh很讨人喜欢，很好奇。. “他的家人在他的治疗成功中发挥了关键作用.”
受到进步的鼓舞
乔希，现在已经七岁了，仍然参加每周的心理治疗. “现在很难意识到他有多少沟通上的障碍，因为他已经走了这么远,艾希礼说. “由于接受了治疗，他现在可以交流任何事情了. 他说个不停. 现在他能跟着音乐唱歌，而且喜欢弹键盘.”
在过去的四年里，他的治疗师为乔什制定了量身定制的治疗方案. “乔希是他自己的小人物，在各方面都很独特，”他的妈妈说. “治疗小组知道他喜欢什么, 他们知道他的诱因, 他们知道是什么让他生气，也知道如何防止他崩溃. 他们在他的照顾下非常个性化.”
在每周的训练中，团队继续激励并推动Josh实现新的目标. 阿什利说:“每个孩子都不一样，对患有自闭症的孩子来说也没有什么不同。. “在你尝试之前，你不知道你的孩子有什么能力, 他的治疗团队帮助激励他去尝试, 因此, 我们很感激.”
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